1. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ CA DISCIPLINĂ MEDICALĂ INTEGRATĂ

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ CA DISCIPLINĂ MEDICALĂ INTEGRATĂ

Model Integrat al Îngrijirii Paliative

Imaginea centrală (copacul) ilustrează conceptul integrat al îngrijirii paliative, având rădăcini în suportul:

• Fizic (Physical)
• Psihologic (Psychological)
• Spiritual
• Social Ramurile reprezintă diferitele forme de furnizare a îngrijirii:
• Îngrijire Spitalicească (Inpatient Care)
• Clinică Ambulatorie (Outpatient Clinic)
• Suport de Zi (Day Care Support)
• Îngrijire la Domiciliu (Home-based Care)
• Echipă Spitalicească de Îngrijiri Paliative (Hospital Palliative Care Team)

---

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ CA DISCIPLINĂ MEDICALĂ INTEGRATĂ [[#|1. OBIECTIVE CURS]] [[#|2. Definiție și Terminologie]] [[#|2.1. Definiție OMS (2002)]] [[#|2.2. Definiție IAHPC (2018)]] [[#|2.3. Cine are nevoie de îngrijire paliativă]] [[#|2.4. Terminologie]] [[#|3. Istoric și Recunoaștere]] [[#|4. Principii și Abordare Holistică]] [[#|4.1. Principii fundamentale ale Îngrijirii Paliative]] [[#|4.2. Ingrijire HOLISTICĂ]] [[#|5. Integrarea Îngrijirii Paliative în Traiectoria Bolii]] [[#|5.1. Când intervine îngrijirea paliativă? (Evoluția conceptului)]] [[#|5.1.1. Conceptul inițial]] [[#|5.1.2. Conceptul ulterior]] [[#|5.1.3. Conceptul actual (Modelul “Bow Tie”)]] [[#|5.2. Ponderea IP pe parcursul bolii]] [[#|5.3. Modelul de moarte - schimbări în timp]] [[#|5.4. Îngrijirea paliativă și traiectoria bolii]] [[#|5.4.1. 3 tipuri de traiectorii]] [[#|5.4.2. Traiectoria bolii (I) - Cancer]] [[#|5.4.3. Traiectoria bolii (II) - Insuficiență de Organ]] [[#|5.4.4. Traiectoria bolii (III) - Fragilitate/Demență]] [[#|6. Suferința Totală]] [[#|6.1. Definiție și Caracteristici]] [[#|6.2. Dimensiunile Suferinței Totale (Conceptul Dame Cicely Saunders)]] [[#|6.3. Suferința şi Persoana]] [[#|6.4. Durerea şi suferinţa]] [[#|7. Niveluri și Servicii de Îngrijire Paliativă]] [[#|7.1. Ingrijirea paliativă pentru toţi (Modelul Piramidal)]] [[#|7.2. Îngrijiri paliative primare vs. specializate]] [[#|7.3. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PRIMARĂ - Detalii]] [[#|7.4. Servicii specializate de IP]] [[#|7.5. PROGRAM NAȚIONAL- NIVELURI ALE ÎNGRIJIRII PALIATIVE]] [[#|8. Concluzii]]

---

1. OBIECTIVE CURS

• Definirea îngrijirii paliative.
• Explicarea principiilor holistice în practica îngrijirii paliative.
• Descrierea impactului bolii cu speranță de viață limitată pentru pacient și familia acestuia.
• Discutarea traiectoriei bolii în contextul îngrijirii paliative.
• Suferința totală.
• Explicarea locului îngrijirii paliative în ansamblul îngrijirilor medicale și al agendei publice de sănătate.

---

2. Definiție și Terminologie

2.1. Definiție OMS (2002)

World Health Organization (OMS), 2002

” Îngrijirea paliativă este o abordare menită să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face faţă problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea şi tratarea impecabilă a durerii şi a altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale.”

(Sursa: OMS, 2002) http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

2.2. Definiție IAHPC (2018)

2018 INTERNATIONAL ASSOCIATION FOR HOSPICE AND PALLIATIVE CARE (IAHPC) - DEFINIȚIE BAZATĂ PE CONSENS

IAHPC, 2018

“Îngrijirea paliativă este îngrijirea holistică activă a persoanelor de toate vârstele cu suferințe grave legate de sănătate din cauza bolilor severe, și în special a celor care se apropie de sfârșitul vieții.”

(Sursa: https://pallipedia.org/palliative-care-2018-iahpc-consensus-based-definition/)

2.3. Cine are nevoie de îngrijire paliativă

Pacienţi cu:

• Boli oncologice
• Distrofii neuromusculare progresive, boala Parkinson, Alzheimer, etc.
• Insuficienţe cronice de organ (cardiace, renale, hepatice)
• Boli pulmonare în stadii avansate (Bronhopneumopatia cronică obstructivă, fibroza pulmonară idiopatică, fibroza chistică, hipertensiunea arterială pulmonară)
• HIV/SIDA
• Boli congenitale pediatrice grave (spina bifida, etc.)
• Alte boli cronice progresive sau cu speranță de viață limitată sau boli rare

2.4. Terminologie

• Termenul recomandat în România: “îngrijire paliativă”.

Corectitudine Lingvistică

Corect în limba română “paliativ” NU “paleativ”!!!

• “HOSPICE” - termen care are diferite înțelesuri în diferite țări;
  • Definește:
    • un concept de îngrijire,
    • o clădire în care se practică acest tip de îngrijire,
    • suportul de îngrijire acordat în fazele terminale, la sfârșitul vieții, de către voluntari;
• Etimologie:
  • "hospes"= gazdă, oaspete
  • "pallium"= acoperământ, pătură

(Referință: Morris, D. (1997), Palliation: shielding the patient from the assault of symptoms)

---

3. Istoric și Recunoaștere

• Anii ‘60 - “Certificatul de naștere” și recunoașterea oficială a disciplinei.
• Medicina paliativă/ îngrijirea paliativă sunt discipline clinice recunoscute cu evidențe care sprijină calitatea vieţii pacienților cu boli amenințătoare de viață.
• Medicina paliativă este specialitatea medicală practicată de medicii de îngrijiri paliative și este definită conform the Oxford textbook of Palliative Medicine ca și studiul și managementul pacienților cu boli active, progresive, avansate și cu prognostic limitat (cu toate că uneori poate fi cu o durată de mai mulți ani) și la care obiectivul îngrijirii este calitatea vieţii.
• Medicina paliativă a fost considerată pentru prima dată specialitate în Marea Britanie în 1987.

(Referință: Doyle D, Hanks G, MacDonald N. Introduction. In Doyle D, Hanks G, MacDonald N. (Eds) The Oxford Textbook of Palliative Medicine 2nd Ed, Oxford University Press, Oxford: 2003.)

---

4. Principii și Abordare Holistică

4.1. Principii fundamentale ale Îngrijirii Paliative

1. Tratează pacientul, nu boala;
2. Îmbunătățește calitatea vieţii;
3. Afirmă viața și consideră moartea ca pe un proces firesc;
4. Nu grăbește și nu amână moartea […]
5. Consideră pacientul și familia ca pe o unitate de îngrijire;
6. Oferă o îngrijire holistică, prin echipa interdisciplinară;
7. Sprijină familia în timpul bolii pacientului și în perioada de doliu (“bereavement”).

4.2. Ingrijire HOLISTICĂ

Îngrijirea holistică abordează multiple dimensiuni ale persoanei:

• medicala
• nursing
• psiho-emoţională
• socială
• spirituală (Imaginile din slide ilustrează aceste aspecte ale îngrijirii)

---

5. Integrarea Îngrijirii Paliative în Traiectoria Bolii

5.1. Când intervine îngrijirea paliativă? (Evoluția conceptului)

5.1.1. Conceptul inițial

Model Secvențial

Modelul inițial presupunea o succesiune strictă:

1. TRATAMENTE ACTIVE (“CURATIVE”)
2. ÎNGRIJIRI PALIATIVE (Acestea interveneau doar după epuizarea opțiunilor curative).

Implicaţii (negative ale acestui model):

• Pentru profesionist – frustrare, sentiment de eșec terapeutic
• Pentru pacient – sentiment de abandonare din partea sistemului de sănătate

5.1.2. Conceptul ulterior

Model Integrat Precoce

Un model ulterior propune introducerea îngrijirii paliative mai devreme:

• Diagnostic: Încep Terapii de modificare a bolii.
• Concomitent, încep Terapii de prevenire și înlăturare a suferinței = Îngrijire paliativă.
• Pe măsură ce boala progresează, ponderea terapiilor de modificare scade, iar cea a îngrijirii paliative crește.
• Deces: Urmează perioada de Bereavement (doliu).

Implicații (pozitive ale acestui model):

• Pentru profesionist – Posibilitate de intervenție precoce și capacitate de suport pentru pacient din momentul diagnosticului, în funcție de nevoile pacientului/familiei.
• Pentru pacient – Înțelegerea bolii şi evoluției acesteia, mai bună complianță la tratament, calitate mai bună a vieții până la final, mai puține intervenții invazive.

5.1.3. Conceptul actual (Modelul “Bow Tie”)

Modelul "Papion" (Bow Tie) - Integrare Complexă

Modelul actual (“Bow Tie” - papion) ilustrează o integrare dinamică și suprapusă a diferitelor aspecte ale îngrijirii de-a lungul traiectoriei bolii și supraviețuirii:

• Managementul bolii (predominant la început)
• Managementul durerii și al simptomelor (central, pe tot parcursul)
• Reabilitare
• Îngrijire la sfârșitul vieții (spre final)
• Supraviețuire (după tratamentul curativ sau în boli cronice)
• Bereavement (după deces) Punctul central este managementul durerii și simptomelor, relevant în toate fazele.

(Sursa model Bow Tie: http://www.virtualhospice.ca/…/The+Bow+Tie+Model+of+21st+Century+Palliative+Care.aspx)

5.2. Ponderea IP pe parcursul bolii

În stadii inițiale:

• Cunoașterea diagnosticului
• Discutarea alternativelor terapeutice cu pacientul și familia

În paralel cu tratamentele specifice și curative:

• Asigurarea stabilității psiho-emoționale
• Controlul simptomelor și diminuarea efectelor secundare ale tratamentului curativ
• Asigurarea calității vieții prin stabilirea de obiective realiste

În stadii avansate:

• Controlul durerii și al simptomelor
• Îngrijire terminală

După decesul pacientului:

• Suportul familiei pentru reintegrare socială și prevenirea doliului patologic

5.3. Modelul de moarte - schimbări în timp

Comparație UK 1900 vs UK 2010

Caracteristică	UK, 1900	UK, 2010
Vârsta la deces	46	80
Principalele cauze deces	1. Boli contagioase 2. Accidente 3. Naștere	1. Cancer 2. Insuficiențe de organ 3. Fragilitate/Demență
Dizabilitate înaintea decesului	Nu esențială	Pe termen lung (luni/ani)

(Sursa: Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959)

5.4. Îngrijirea paliativă și traiectoria bolii

Concept care contribuie la înțelegerea experienței și nevoilor specifice de îngrijire a pacientului spre sfârșitul vieții, precum și gradul de distribuție a îngrijirilor paliative de-a lungul evoluției bolii.

5.4.1. 3 tipuri de traiectorii

1. Declin relativ rapid înaintea finalului
2. Perioadă lungă de declin, cu crize periodice și recuperare
3. Perioadă lungă de declin înaintea finalului

(Sursa: Glasser, Strauss, Chronic Illness. Impact and intervention, Jones and Bartlett Learning, 8th Edition, 2003)

5.4.2. Traiectoria bolii (I) - Cancer

Traiectoria Tip I: Perioadă scurtă de declin evident

• Caracteristici: Menținerea unui status de performanță relativ ridicat pentru o perioadă (luni/câțiva ani), urmată de un declin accelerat în ultimele săptămâni/luni de viață.
• Specifică pentru: Majoritatea cazurilor de cancer.
• Îngrijire paliativă: Devine focusul principal în faza de declin rapid.
• Grafic: Curba arată o linie relativ plată la nivel înalt, apoi o cădere abruptă spre deces.

(Interpretare a graficului din slide)

5.4.3. Traiectoria bolii (II) - Insuficiență de Organ

Traiectoria Tip II: Deteriorare lentă, cu episoade intermitente grave

• Caracteristici: Declin gradual al statusului de performanță pe parcursul mai multor ani (ex. 2-5 ani), punctat de episoade acute de agravare (crize), cu recuperare parțială după fiecare criză. Decesul poate surveni brusc în timpul unei crize.
• Specifică pentru: Insuficiența cardiacă, BPOC (boli cronice de organ).
• Îngrijire paliativă: Necesită management continuu al simptomelor și planificare pentru crize.
• Grafic: Curba arată un declin lent general, cu “dinți de fierăstrău” reprezentând crizele și recuperările parțiale.

(Interpretare a graficului din slide)

5.4.4. Traiectoria bolii (III) - Fragilitate/Demență

Traiectoria Tip III: Declin lent, prelungit

• Caracteristici: Declin progresiv, lent și prelungit (ex. 6-8 ani sau mai mult) al funcționalității fizice și cognitive, pornind de la un nivel deja scăzut. Statusul de performanță este scăzut pe perioade lungi.
• Specifică pentru: Demență, fragilitate la vârstnici.
• Îngrijire paliativă: Accent pe îngrijirea de lungă durată, confort, suportul familiei și decizii anticipate.
• Grafic: Curba arată o pantă descendentă lină, pornind de la un nivel funcțional scăzut, pe o perioadă lungă.

(Interpretare a graficului din slide)

---

6. Suferința Totală

6.1. Definiție și Caracteristici

• Suferința se definește ca o stare de discomfort profund, asociată cu situații care amenință integritatea persoanei.
• Suferința apare în momentul perceperii unui factor distructiv iminent care afectează persoana; suferința continuă pînă la dispariția sau înlăturarea factorului distructiv, sau pînă la restabilirea integrității persoanei.
• Suferința este subiectivă = ceea ce resimte persoana.

Cassel, EJ. "The Nature of Suffering and the Goals of Medicine", NEJM 1982; 306:639-645.

”… Suferinţa poate apărea în legătură cu orice aspect al persoanei, indiferent dacă este în sfera relaţiilor sociale, identificării cu grupul, în relaţia cu sinele, cu corpul său sau familia, sau într-o relaţie transpersonală, transcendentală.”

6.2. Dimensiunile Suferinței Totale (Conceptul Dame Cicely Saunders)

Conceptul de Suferință Totală (Dame Cicely Saunders)

Dame Cicely Saunders (fondatoarea îngrijirii paliative moderne, 1967, 1918-2018) definește conceptul de SUFERINȚĂ TOTALĂ ca suferință care cuprinde toate aspectele luptei cu boala: fizice, psihologice, sociale, spirituale și practice.

Componentele Suferinței Totale:

• FIZICĂ:
  • Durere
  • Alte simptome (dispnee, greață, etc.)
  • Efecte ale medicaţiei
  • Fatigabilitate
• PSIHO-EMOȚIONALĂ:
  • Temeri legate de viitor
  • Teamă de durere și pierdere
  • Depresie
• SOCIALĂ:
  • Griji legate de familie
  • Probleme legate de locul de muncă/venituri
  • Izolare socială
  • Pierderea independenței
• SPIRITUALĂ:
  • Întrebări existențiale: “De ce mi se întâmplă mie asta?”
  • Sentimentul de vinovăție: “Boala e o pedeapsă?”
  • Căutarea sensului vieții: “Care e sensul vieţii?”
  • Îngrijorări legate de moarte: “Ce va fi după moarte?”

(Sursa imaginii și conceptului: https://www.bmj.com/content/suppl/2005/07/18/331.7509.DC1)

6.3. Suferința şi Persoana

• O persoană este o unitate psihosomatică.

Cassel EJ, NEJM 1982; 306:639-645

“Pentru a înţelege locul pe care îl ocupă o persoană în cadrul bolii este nevoie de o respingere a dualismului istoric între minte şi corp.”

• Încercarea de a vindeca o boală fără a te îngriji de persoană poate cauza suferinţă (distrugerea unităţii psihosomatice).

6.4. Durerea şi suferinţa

• Contextul emoţional al durerii este foarte important (ex. durerea naşterii poate fi destul de intensă, dar nu negativă din punct de vedere emoţional, de aceea suferinţa este minimă).
• Incertitudinea – nedescoperirea cauzei bolii este deseori o sursă importantă a suferinţei.
• Teama că durerea nu poate fi controlată și devine cronică.
• Teama de a fi abandonat de medic și de personalul în care are încredere poate intensifica suferința.
• Durerea constantă cronică (chiar de o intensitate mai mică, care poate fi tolerată în orice moment), poate fi o sursă de suferinţă mare datorită persistenţei şi a naturii aparent fără sfîrşit, a incertitudinii pe care o crează (legat de evoluția bolii).

---

7. Niveluri și Servicii de Îngrijire Paliativă

7.1. Ingrijirea paliativă pentru toţi (Modelul Piramidal)

Modelul Piramidal al Furnizării Îngrijirii Paliative

Acest model ilustrează cum responsabilitatea pentru îngrijirea paliativă este distribuită:

• Nivelul 3 (Vârf): Specialiști în îngrijiri paliative - Se ocupă de cazurile cele mai complexe.
• Nivelul 2 (Mijloc): Profesioniști în sănătate (medici de alte specialități, asistente etc.) - Aplică principii paliative în practica lor curentă.
• Nivelul 1 (Bază): Asistența primară și comunitară (medici de familie, asistenți comunitari) - Oferă îngrijire paliativă de bază și identifică nevoile pacienților.

7.2. Îngrijiri paliative primare vs. specializate

Caracteristică	Îngrijiri paliative primare	Îngrijiri paliative specializate
Furnizori	Medici care nu sunt specialiști în îngrijiri paliative.	Specialiști în îngrijiri paliative, în echipă.
Când se aplică	Ar trebui să fie furnizate de toți clinicienii care îngrijesc pacienții grav bolnavi.	Ar trebui rezervate pentru cazuri mai complicate.
Beneficii/Scop	Promovează relaţii mai puternice pacient-medic și ajută la reducerea fragmentării îngrijirii.	Abordare complexă, inițial în spitale, acum extinzându-se în clinici/la domiciliu.

(Sursa: Introduction to Palliative Care. Property of UC Regents, B. Calton, B. Sumser, N. Saks, T. Reid, N. Shepard-Lopez)

7.3. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PRIMARĂ - Detalii

Responsabilitățile îngrijirii paliative primare includ:

• Managementul de bază al durerii și al altor simptome prevalente.
• Managementul de bază al depresiei și anxietății.
• Recomandarea suportului social adecvat, ținând cont și în respect față de tradițiile culturale și preferințele spirituale.
• Discuții de bază despre: prognostic, obiectivele tratamentului, suferință.

Accesibilitate

Pot fi furnizate principii și practici de îngrijire paliativă de către orice clinician care are grijă de bolnavi cu suferințe grave, indiferent de unde se află aceștia (spital, ambulator, etc.).

(Referință: Quill TE, Abernethy AP. N Engl J Med 2013;368:1173-1175) (Sursa slide: Introduction to Palliative Care. Property of UC Regents, B. Calton, B. Sumser, N. Saks, T. Reid, N. Shepard-Lopez)

7.4. Servicii specializate de IP

Acestea pot include:

• îngrijire paliativă la domiciliu
• unități cu paturi (hospice-uri)
• echipe de îngrijire paliativă de spital (echipe mobile de consult)
• ambulatoriu de îngrijire paliativă
• centre de zi

7.5. PROGRAM NAȚIONAL- NIVELURI ALE ÎNGRIJIRII PALIATIVE

Structura Integrată a Nivelurilor de Îngrijire Paliativă (Model Național)

Diagrama ilustrează o structură pe mai multe niveluri, centrată pe PACIENT și FAMILIE:

• Nivel 1: Suport pentru Auto-îngrijire
  • HELPLINE pacienți
• Nivel 2: Îngrijire Paliativă de Bază
  • MEDIC DE FAMILIE
  • SPITAL (servicii generale)
• Nivel 3a: Îngrijire Paliativă Specializată (Servicii clinice)
  • INTERNARE în UNITĂȚI de ÎNGRIJIRI PALIATIVE
  • ÎNGRIJIRI PALIATIVE LA DOMICILIU
  • CONSULTAȚII IN AMBULATOR
  • Centre de Zi
  • ECHIPA MOBILĂ DE SPITAL
  • CALL CENTRE pt PACIENT/FAMILIE
  • CALL CENTRE pt PROFESIONISTI
  • ALTE SERVICII DE SUPORT
• Nivel 3b: Suport pentru Dezvoltare, Educație și Cercetare (Infrastructură)

Fluxuri: Diagrama arată interconectivitatea dintre Medicul de Familie, Spital, Pacient/Familie și diversele servicii specializate (domiciliu, ambulator, internare, call center, echipe mobile).

(Interpretare a diagramei complexe din slide)

---

8. Concluzii

Filosofia Îngrijirii Paliative

• NU PUTEM ÎNTOTDEAUNA vindeca, DAR PUTEM ÎNTOTDEAUNA îngriji
• NU PUTEM ÎNTOTDEAUNA înlătura durerea pierderii, DAR PUTEM ÎNTOTDEAUNA sprijini pe cei care au pierdut o persoană dragă
• NU PUTEM ÎNTOTDEAUNA da un răspuns, DAR PUTEM ÎNTOTDEAUNA asculta întrebările